Помощь для семей с паллиативными детьми: в Самарской области предложили расширить услуги социальных нянь

В Самарской области более 11 тысяч родителей, в семьях которых дети с особыми потребностями / Фото с личной страницы Ольги Шелест в ВК

Как облегчить жизнь родителей паллиативных детей и детей с инвалидностью, чтобы и родителям было легче, и дети оставались в семье? Этот вопрос на протяжение нескольких лет пытается решить исполнительный директор фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест. Она выступает с инициативой по поводу расширения такой услуги, как социальные няни. О том, насколько это необходимо, Ольга Шелест рассказала корреспонденту «КП-Самара».

Лучше в семье

В судьбе детей с инвалидностью и паллиативным статусом множество неоднозначных и острых ситуаций. Ольга Шелест много лет погружена в эту болезненную тему, потому что сама воспитывает сына с тяжелым заболеванием и знает, каково это быть мамой ребенка, который никогда не пойдет в школу и не будет весело носиться по двору. Но она как никто другой знает, что любому ребенку, хоть здоровому, хоть нет, лучше жить в семье.

Ольга Шелест уверена: каждому ребенку лучше жить в семье / Фото с личной страницы Ольги Шелест в ВК

– В Самарской области 12 тысяч детей-инвалидов. В интернатах проживают порядка 100 родительских детей. Часть родителей по разным причинам, в том числе из-за отсутствия поддержки от родственников, эмоционального выгорания, решают отдать ребенка в интернат. А позже уже начинают злоупотреблять этим. По закону в трудной жизненной ситуации родители могут поместить ребенка в государственное учреждение на три-шесть месяцев. Но по факту родители помещают туда детей на годы, постоянно «продлевая» свою жизненную ситуацию. Детско-родительские отношения разрываются, нарушаются права ребенка на семью, – объясняет Ольга.

Без любви и социализации

Выходит, что дети с инвалидностью оказываются на годы запертыми в интернатах без социализации и возможности быть усыновленными или взятыми под опеку.

– Так, год назад в одном из интернатов Самары умер подросток-инвалид. Было ему 18 лет, но по внешнему виду больше семи лет никто бы ему не дал. Маленький, худенький, умеющий только ползать. До 18 лет он был заточен там своими родителями. Они не забирали его домой, ссылаясь на трудные жизненные обстоятельства. При этом получали пенсию по инвалидности. Родили еще двух здоровых детей. Мама досрочно в 50 лет вышла на пенсию как родитель, имеющий ребенка-инвалида, – рассказывает Ольга.

Вторая история. В интернате некоторые дети занимаются адаптивным спортом. Есть те, кто показывает неплохие результаты.

– Однажды тренер по адаптивному тхэквондо отобрал на соревнования четверых ребят с синдромом Дауна, все они оказались родительскими. Чтобы поехать на выступление, необходимо получить согласие законных представителей. Мама только одного из четверых детей дала согласие. Остальные возмутились: «Вы о моем ли сыне говорите? Какой спорт, какие соревнования?», – говорит Ольга.

К родительскому ребенку без согласия законных представителей даже волонтеры не могут прийти, чтобы поиграть. Без их согласия малыша невозможно отвести к стоматологу, чтобы вылечить кариес, не говоря уже о более сложных медицинских вмешательствах.

Что может сделать государство

Наиболее оптимальный выход свести к минимуму такие ситуации – развивать в Самарской области институт социальных нянь. Это будет возможно, если государство будет субсидировать НКО, которые предоставляют такие услуги. И если, к примеру, благодаря этому социальная няня будет посещать семью не три часа в неделю, а, допустим, шесть – это уже значительно облегчит жизнь семьи. В течение этих нескольких часов родители смогут заняться своими делами или просто отдохнуть. Даже это время для семьи, чей распорядок дня полностью подчинен ребенку-инвалиду, – на вес золота.

Ольга Шелест: "В Самарской области необходимо создать институт социальных нянь" / Фото с личной страницы Ольги Шелест в ВК

– Апробировать услугу социальной няни в семьи с паллиативными детьми можно на базе нашего хосписа, который тоже стал поставщиком социальных услуг. Это бы решило многие наболевшие проблемы, которые остро сказываются на судьбе малышей, – уверена Ольга Шелест.

Также она считает, что нужно развивать комплексный подход в плане помощи семьям со сложными детьми. Дети должны зачисляться в школы, родитель должен в соответствии с законодательством иметь право выбора: обучать ребенка на дому или в школе.

– Нужно больше школ-интернатов и ресурсных классов в обычных школах, чтобы родителям с детьми не приходилось ездить издалека. Также необходимо сделать группы продленного дня, – говорит Ольга.

Шанс на маму и папу

В Самарской области, да и в целом в России, есть люди, которые не побоялись ни страшных диагнозов, ни трудностей и приняли в семью таких деток.

Вот, к примеру, история девочки Маши из Самары. Полтора года биологические родители обещали забрать ее домой, но никаких действий не предпринимали. В итоге они отказались от родительских прав и через полгода малышка обрела семью. Девочку увидела нейрореабилитолог из Москвы Ирина Хвингия. Женщина поняла, что может дать Маше настоящее детство, и удочерила ее.

Между тем, в благотворительном фонде родителям никогда не отказывают в помощи. Обеспечивают детей специальным питанием, техническими средствами реабилитации, специалистов по лечебному массажу и помогают в установке гастростомы, если таковая нужна. Специалисты ведут и просветительскую работу. Так, благодаря ей за полтора года помогли родителям 12 детей, которых забрали домой.

– Мамы говорят: «Оказывается, с ними даже проще, чем с нашими здоровыми детьми». Еще ни одна мама не написала, что она пожалела, забрав ребенка из интерната, – отметила Ольга.

Сейчас в Самарской области проживает более 11 тысяч родителей, в семьях которых дети с особыми потребностями. От них мамы и папы не отказались.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Узнавайте новости первыми, подпишитесь на наш телеграм-канал

Обсуждаем новости в нашем канале ВК. Подписывайтесь и оставайтесь на связи

Хотите больше историй и видео? Подпишитесь на наш дзен-канал